16 wrzesień 2022

To lekarz powinien decydować o wyborze leku na SMA

zdjęcie: To lekarz powinien decydować o wyborze leku na SMA / fot. PAP
fot. PAP
Rzecznik Praw Dziecka Mikołaj Pawlak ponownie wystąpił do ministra zdrowia o rozważenie zmiany obowiązujących zasad dotyczących leczenia osób z rdzeniowym zanikiem mięśni, innowacyjną terapią genową (lekiem Zolgensma). Jak zaznaczył, o jej zastosowaniu powinny decydować nie sztywne kryteria, ale opinia lekarza prowadzącego i wskazania medyczne.
REKLAMA

W komunikacie przekazanym w piątek PAP przez biuro Rzecznika Praw Dziecka poinformowano, że RPD ponownie wystąpił do ministra zdrowia o rozważenie zmiany obowiązujących zasad dotyczących leczenia osób z rdzeniowym zanikiem mięśni, innowacyjną terapią genową (lekiem Zolgensma).

Od 1 września na liście leków refundowanych jest najdroższy lek na SMA – "Zolgensma". Jest on refundowany dla dzieci w wieku do 6 miesięcy. W Polsce dostępne są też dwa inne leki przeznaczone dla chorych na SMA – terapia nusinersenem (lek "Spinraza"), który przeznaczony jest do podawania dooponowego przez nakłucie lędźwiowe. Leczenie nusinersenem u pacjentów, którzy nie mogą być nim leczeni ze względu na trudność podawania, dopełnia lek "Evrysdi".

Lek Zolgensma producent wycenił na ponad dwa miliony dolarów, to jeden z najdroższych leków na świecie".

W ocenie RPD, "nowe przepisy dotyczące refundacji leku Zolgensma nie zapewniły możliwości zastosowania tej innowacyjnej terapii u części dzieci cierpiących na SMA". Powiedział, że do jego biura "zaczęli się zgłaszać rodzice chorych, wskazujący na dyskryminacyjny charakter ogłoszonych zasad, które nie brały pod uwagę wskazań medycznych, a jedynie limit wagi ciała i wieku dziecka".

"Po analizie tych zgłoszeń i zebraniu opinii lekarzy specjalistów ponownie RPD wystąpił do ministra zdrowia Adama Niedzielskiego o rozważenie zmiany zasad refundacji, wskazując, że o wyborze terapii powinni decydować lekarze i wskazania medyczne" - poinformowano w komunikacie.

"Zwracam się z prośbą o ponowną analizę i rozważenie przez resort zdrowia, czy w indywidualnych przypadkach będzie istniała możliwość - przy uwzględnieniu wskazań medycznych danego pacjenta (kryteriów bezpieczeństwa prowadzonej terapii i np. zwołania konsylium) - zastosowanie leku Zolgensma, gdy dziecko przekroczyło 6. miesiąc życia, ale nie przekroczyło 13,5 kg wagi ciała lub/i podjęto już u niego terapię innym lekiem" – napisał Rzecznik Praw Dziecka w wystąpieniu generalnym do ministra.

Szacuje się, że w Polsce żyje do tysiąca osób chorych na SMA. Co roku rodzi się kilkadziesiąt dzieci, u których rozwija się choroba. Szybka diagnoza i podjęte leczenie daje duże szanse na zatrzymanie choroby, a nawet jej cofnięcie.

Wiceminister zdrowia Waldemar Kraska przyznał w piątek w Programie I Polskiego Radia, że jest pewna grupa dzieci "poza okienkiem" refundacji, a rodzice tych dzieci wciąż w różnych zbiórkach gromadzą pieniądze, by opłacić ich leczenie.

"Zastanawiamy się nad tym, jak wyjść im naprzeciw" – zaznaczył.

Wyjaśnił, że decyzja o tym, dla jakiej grupy dzieci lek ma być refundowany, została podjęta przez MZ na podstawie konsultacji z ekspertami zajmującymi się na co dzień chorymi na SMA i z producentami leku. "Musimy polegać na opiniach ekspertów" – zastrzegł.

Zapytany, czy temat refundacji leku "Zolgensma" jest definitywnie zamknięty, Kraska odpowiedział, że "trzeba go jeszcze przemyśleć". "Mamy sygnały od rodzin, które borykają się z tą zbiórką pieniędzy i być może trzeba to rozwiązać" – podkreślił. (PAP)

Autor: Magdalena Gronek

mgw/ mhr/

PRZECZYTAJ JESZCZE
Materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazami danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez [nazwa administratora portalu] na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek ich wykorzystywanie przez użytkowników portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.
pogoda Łódź
0.7°C
wschód słońca: 07:26
zachód słońca: 15:35
Koronawirus
łódzkie
REKLAMA

Kalendarz Wydarzeń / Koncertów / Imprez w Łodzi

kiedy
2022-12-01 19:00
miejsce
Wooltura, Łódź, Wólczańska 40/42
wstęp biletowany
kiedy
2022-12-01 20:00
miejsce
Atlas Arena, Łódź, al. Bandurskiego 7
wstęp biletowany
kiedy
2022-12-02 09:00
miejsce
Łódzki Dom Kultury, Łódź, ul....
wstęp biletowany
kiedy
2022-12-02 20:00
miejsce
Pub Keja, Łódź, Kopernika 46
wstęp biletowany