16 październik 2019

Akromegalia – o krok od sukcesu w leczeniu „choroby gigantów”. Na pomoc czeka jedynie wąska grupa pacjentów.

Na akromegalię – nazywaną „chorobą gigantów" – cierpi w Polsce ok. 2,5 tys. osób. Rocznie rozpoznaje się ok. 200 nowych przypadków, głównie wśród mężczyzn. To rzadkie schorzenie powoduje zmiany w wyglądzie, takie jak pogrubienie palców i kości, przerost żuchwy czy wydłużenie kończyn, jednocześnie siejąc potężne spustoszenie w organizmie. Obecnie w Polsce większość pacjentów jest właściwie leczona. Na pomoc czeka jedynie wąska grupa chorych na akromegalię, którzy nie mają dostępu do skutecznej terapii. Jesteśmy więc zaledwie o krok od tego, by chorzy z akromegalią w Polsce byli leczeni na europejskim poziomie, zgodnie z aktualną wiedzą medyczną.
REKLAMA

– Akromegalia jest spowodowana gruczolakiem przysadki. To łagodny guz, który powoduje nadmierne wydzielanie hormonu wzrostu i objawy spowodowane tą chorobą często na początku są bagatelizowane. Dochodzi do pogrubienia palców, powiększenia żuchwy, przede wszystkim zmienia się wygląd pacjenta. Jeżeli ktoś widzi taką osobę regularnie, często nie zauważa tej różnicy. Natomiast jeżeli pacjent spotyka kogoś po dłuższym czasie – wtedy jest szansa na zauważenie tych zmian. Akromegalia wiąże się jednak nie tylko ze zmianami wyglądu, ale i rożnymi powikłaniami, które jeżeli choroba jest nieleczona, powodują skrócenie długości życia – tłumaczy agencji informacyjnej Newseria Biznes prof. Marek Bolanowski, specjalista chorób wewnętrznych i endokrynologii, profesor Uniwersytetu Medycznego im. Piastów Śląskich we Wrocławiu.

Choroba wymaga włączenia szybkiego i skutecznego leczenia, bowiem nieleczenie akromegalii może skrócić długość życia średnio o 10 lat w porównaniu do populacji ogólnej.

– Nieleczenie akromegalii oznacza przedwczesny zgon. Szacuje się, że chory na akromegalię, który nie jest leczony, może umrzeć 10 lat wcześniej niż jego rówieśnik. Ponadto objawy, które towarzyszą tej chorobie – tj. zmiana wyglądu, deformacje i powikłania metaboliczne – też przyspieszają chorobowość i zwiększają śmiertelność – mówi prof. Marek Bolanowski.

Największym wyzwaniem w leczeniu akromegalii, zarówno w Polsce, jak i w innych krajach, jest jej wczesne rozpoznanie. Przeciętnie mija od 7 do 10 lat, zanim objawy dają podstawę do rozpoznania akromegalii. Mimo, że są widoczne gołym okiem – choroba jest bardzo trudna do zdiagnozowania. Zdarza się, że dopiero po kilkunastu latach chory zauważa znaczne zmiany w swoim wyglądzie, a w tym czasie akromegalia sieje już znaczne spustoszenie w organizmie człowieka, powodując m.in. powiększenie serca i wątroby. Jak podkreśla prof. Bolanowski, zbyt późno rozpoznana choroba może prowadzić do powikłań takich jak nadciśnienie, cukrzyca, większe ryzyko udaru mózgu, większa częstotliwość występowania nowotworów i deformacje szkieletu.

– Często ci chorzy wymagają endoprotezowania, są unieruchomieni z powodu trudności w poruszaniu się. Duża część ma też problemy psychologiczne z racji zmiany wyglądu i trudności z funkcjonowaniem w swoim otoczeniu, bo np. są źle oceniani przez sąsiadów czy przypadkowo spotkane osoby – mówi prof. Marek Bolanowski. – Największego wsparcia potrzebują ci chorzy, którzy byli nieskutecznie operowani albo nieskuteczne okazało się u nich napromieniowanie czy dostępne w Polsce leki. Trzeba szacować, że w Polsce może to być nawet 25 proc. pacjentów z rozpoznaniem akromegalii.

Jedyną skuteczną metodą jest operacyjne usunięcie guza przysadki. Niestety metoda ta jest skuteczna tylko w ok. 50 proc. przypadków. Pacjentom, u których okazała się nieskuteczna, pozostaje leczenie farmakologiczne. W Polsce mamy dostęp do leczenia farmakologicznego w I i II linii terapeutycznej. Ok. 25-30 proc. pacjentów nie odpowiada jednak na to leczenie, pozostając bez alternatywnych możliwości leczenia.

– Tutaj jest miejsce dla leków, które są w Polsce niedostępne. Takim lekiem jest antagonista receptora hormonu wzrostu. Jesteśmy chyba wyspą w tej części Europy, ponieważ leki, o których mówię, znane na świecie od 20 lat, są dostępne dla pacjentów nawet w takich krajach jak Rumunia i Bułgaria. W Polsce, według mojej wiedzy, tylko 4 pacjentów otrzymuje ten lek, natomiast staramy się zapewnić im możliwość leczenia występując o ratunkowy dostęp do technologii medycznych – mówi prof. Marek Bolanowski.

O trudnej sytuacji wąskiej grupy chorych na akromegalię mówią także przedstawiciele stowarzyszenia pacjentów i podkreślają, że tak niewiele brakuje, aby pacjenci ci byli leczeni na europejskim poziomie.

– Oczekujemy od Ministerstwa Zdrowia lepszego dostępu do najnowszych leków leczących akromegalię. Wpisanie na listę refundacyjną leku, który jest w tej chwili dostępny tylko w systemie leczenia ratunkowego, znacznie ułatwiłoby życie tych osób. W tej chwili procedury trwają bardzo długo i powodują, że pacjenci nie są leczeni nawet miesiącami. Natomiast wszyscy chorzy na akromegalię, którzy są nieskutecznie leczeni, w dużo większym stopniu są narażeni m.in. na rozwój raka – dodaje Katarzyna Marcinkowska, prezes Stowarzyszenia Chorych z Akromegalią.

Akromegalia jest ogólnoustrojową chorobą, którą nieodłącznie wiąże się z deformacjami wyglądu chorego. Dlatego pacjentom bardzo potrzebna jest także opieka psychologiczna i łatwiejszy dostęp do lekarzy różnych specjalizacji.

– Ponieważ choroba powoduje rozrost rożnych organów ciała, m.in. wątroby, serca i jelit, potrzebujemy opieki specjalistów z tych dziedzin. Szybki dostęp do endokrynologów, kardiologów, hematologów czy proktologów jest dla nas bardzo ważny. Opóźnione leczenie jest groźne dla życia. Jak wiadomo, nieleczona albo nieskutecznie leczona akromegalia skraca życie o 10 lat – podkreśla Katarzyna Marcinkowska.

źródło: newseria.pl
PRZECZYTAJ JESZCZE
REKLAMA

Kalendarz Wydarzeń / Koncertów / Imprez w Łodzi

kiedy
2019-11-22 19:00
miejsce
Teatr DOM, Łódź, ul. Piotrkowska 243
wstęp biletowany
kiedy
2019-11-23 20:00
miejsce
Klub Wytwórnia, Łódź, ul. Łąkowa 29
wstęp biletowany
kiedy
2019-11-24 18:00
miejsce
Teatr DOM, Łódź, ul. Piotrkowska 243
wstęp biletowany
kiedy
2019-11-24 18:00
miejsce
Pub Keja, Łódź, Kopernika 46
wstęp biletowany




Szanowny Czytelniku!

Przypominamy podstawowe informacje z zakresu przetwarzania danych dostarczanych przez Ciebie podczas korzystania z naszych serwisów.
Zamykając ten komunikat (kliknięcie w przycisk "Przejdź Dalej" lub "X"), zgadzasz się na wskazane poniżej działania.


Stosowanie plików cookies i innych technologii

Wraz z naszymi partnerami stosujemy pliki cookies (ciasteczka) i inne pokrewne technologie, które mają na celu:
- Zapewnienie bezpieczeństwa podczas korzystania z naszych stron
- Ulepszenie świadczonych przez nas usług poprzez wykorzystanie danych w celach analitycznych i statystycznych
- Poznanie Twoich preferencji na podstawie sposobu korzystania z naszych serwisów
- Wyświetlanie spersonalizowanych reklam, które odpowiadają Twoim zainteresowaniom

Zakres wykorzystywania plików cookies możesz określić w ustawieniach Twojej przeglądarki. Bez wprowadzenia zmian ustawień, informacje w plikach cookies mogą być zapisywane w pamięci Twojego urządzenia.


Administratorzy danych

Administratorem tych danych jesteśmy my, czyli Twoje-Miasto Sp. z o.o., ul. Legionów 57A 86-300 Grudziądz jak również nasi Zaufani Partnerzy z którymi współpracujemy. Najczęściej ta współpraca ma na celu dostosowywanie reklam, które widzisz na naszych stronach do Twoich potrzeb i zainteresowań oraz wykonywanie różnych badań mających na celu polepszanie usług internetowych i dostosowywanie ich do potrzeb użytkowników. Szczegółowe informacje dotyczące administratorów znajdują się w Polityce Prywatności.


Jak wykorzystujemy Twoje dane

W ramach świadczonych przez nas usług staramy się wyświetlać reklamy odpowiadające Twoim zainteresowaniom, które dotyczą naszych produktów oraz produktów klientów korzystających z naszych usług reklamowych (marketing bezpośredni). W tym celu wykorzystujemy informacje zapisywane w plikach cookies, które otrzymujemy podczas korzystania z naszych stron. Nasze działania podejmowane są zgodnie z obowiązującym prawem w ramach tzw. uzasadnionego interesu administratora danych, ponieważ chcemy, by wszystkie nasze usługi, w tym wyświetlane reklamy, były najlepiej dopasowane do potrzeb użytkownika.


Wykorzystywanie Twoich danych przez naszych partnerów

Podobne działania w celach marketingowych podejmują nasi Zaufani Partnerzy, którym udostępniamy powierzchnię reklamową na naszych stronach. Wśród Zaufanych Partnerów znajdują się dostawcy technologii reklamowej, sieci reklamowe, domy mediowe, agencje interaktywne oraz reklamodawcy.
Nasi partnerzy gromadzą i wykorzystują informacje określające Twój sposób korzystania z naszych serwisów. Dzięki temu wyświetlają reklamy najbardziej dopasowane do uzyskanych informacji oraz udostępniają je innym podmiotom wyświetlającym lub zlecającym reklamę w Internecie.
W związku z reformą prawa ochrony danych osobowych nasi partnerzy potrzebują Twojej zgody na działania, których dokonują na naszych stronach. W przypadku jej udzielenia nasi partnerzy będą mogli, w ramach uzasadnionego interesu, wykorzystać Twoje informacje także dla celów analitycznych służących ocenie skuteczności podejmowanych działań marketingowych.
Pamiętaj, że ewentualna zgoda jest Twoją dobrowolną decyzją, natomiast brak jej udzielenia może wpłynąć na Twój komfort korzystania z naszych serwisów. Reklamy nieodpowiadające zainteresowaniom użytkownika są nie tylko nieatrakcyjne, ale i drażniące dla odbiorcy.

Zgodę możesz udzielić poprzez zamknięcie tego komunikatu (kliknięcie w przycisk "Przejdź do serwisu" lub "X"). Udzieloną zgodę możesz w każdej chwili wycofać, co jednak nie będzie równoznaczne z tym, że korzystanie z tych informacji do czasu wycofania zgody było niezgodne z prawem.


Jakie masz prawa?

Masz pełne prawo do zgłoszenia podmiotowi wykorzystującemu Twoje dane osobowe żądania dostępu do tych informacji, ich poprawiania, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania. Pamiętaj jednak, że nie w każdym przypadku możliwe jest zrealizowanie Twoich praw w odniesieniu do informacji zapisanych w plikach cookies.

Więcej szczegółów znajdziesz w naszej Polityce Prywatności.